Wir möchten einen Beitrag dazu leisten, wichtige Basisinformationen für PatientInnen und ihre Angehörigen auffindbar zu machen.  Anregungen, Fragen und Ergänzungen können Sie uns gerne per eMail an kontakt@oam-krebs.info senden Bitte beachten Sie, dass wir auf diesem Weg keine medizinische Beratung leisten dürfen. | ||
was ist "Krebs" überhaupt?  | Onko-Internetportal der Deutschen Krebsgesellschaft www.krebsgesellschaft.de/basis-informationen-krebs * Informationen der Deutschen Krebshilfe Bonn www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs | |
onkologische Krankheitsbilder | ||
 | Krebsinformationsdienst des dt. Krebsforschungszentrums Heidelberg * Krebshilfe Heidelberg | |
Tumorzentren Mittelhessen | |
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MIT - Marburger Ionenstrahl Therapiezentrum * Hirntumorzentrum Marburg * onkologische Zentren am CCC Marburg * Universitätsmedizinisches Centrum für Tumorerkrankungen - Gießen * Onkologisches Zentrum Lahn-Dill-Wetzlar * Tumorzentrum Frankfurt Höchst * UCT - Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen - Frankfurt | |
Wir möchten einen Beitrag dazu leisten,
wichtige Basisinformationen für PatientInnen und ihre Angehörigen
auffindbar zu machen.
Anregungen, Fragen und Ergänzungen
können Sie uns gerne per eMail an kontakt@oam-krebs.info senden
Bitte beachten Sie,
dass wir auf diesem Weg keine medizinische Beratung leisten dürfen.
was ist "Krebs" überhaupt?
Onko-Internetportal der Deutschen Krebsgesellschaft
www.krebsgesellschaft.de/basis-informationen-krebs
Informationen der Deutschen Krebshilfe Bonn
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Beschreibungenonkologischer Krankheitsbilderim Internet
Krebsinformationsdienst des dt. Krebsforschungszentrums Heidelberg
Krebshilfe Heidelberg
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Tumorzentren Mittelhessen
MIT - Marburger Ionenstrahl Therapiezentrum
Hirntumorzentrum Marburg
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Universitätsmedizinisches Centrum für Tumorerkrankungen - Gießen
Onkologisches Zentrum Lahn-Dill-Wetzlar
Tumorzentrum Frankfurt Höchst
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Qualitätsberichte
kann ich eine zweite ärztliche Meinung einholen?
Nach der Diagnose einer Krebserkrankung ist der Patient in aller Regel seelisch stark betroffen.Schnell geht es nun darum, die notwendige Therapie zu beginnen.Doch manchmal kommen auch Zweifel, ob das alles denn so richtig ist. Oder ob es noch Alternativen gibt. Oder oderDiese Gedanken sind völlig legitim. Nun geht es um die Frage, ob und wie eine Zweitmeinung eingeholt werden kann.
Nach § 27b Absatz 2 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch (SGB V) darf ein Krebspatient eine im Regelfall von der gesetzlichen Krankenversicherung finanzierte Zweitmeinung einholen.
Wenn Sie also den Wunsch haben, eine zweite Meinung zu Ihrer Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten einzuholen, dann sprechen Sie dies bei Ihrem behandelnden Arzt offen an!Zum Einholen einer Zweitmeinung benötigen Sie eine
- Überweisung des erstbehandelnden Arztes sowie
- alle Untersuchungsergebnisse, die zur Diagnosestellung führten.
Da nicht jeder Arzt zur Erstellung einer Zweitmeinung berechtigt ist, gilt es nun, einen hierfür zugelassenen Arzt zu finden.Auskunft hierzu gibt Ihnen
- Ihr behandelnder Arzt sowie
- Ihre Krankenkasse
alternativ wird Ihnen auch
- der Krebsinformationsdienst in Heidelberg
unter 0800-420 30 40 oder krebsinformationsdienst@dkfz.de weiterhelfen.
was ist eine klinische Studie?
eine klinische Studie ist
- eine Erhebung an erkrankten und/oder gesunden Probanden,
- die als Voraussetzung für eine behördliche Arzneimittelzulassung durchgeführt werden muss und
- dem Ziel dient, Wirkung und Nebenwirkung neuer Therapien/ Medikamente zu testen.
Nutzen klinischer Studiendurch klinische Studien können wirksamere Therapien definiert und einer größeren Allgemeinheit zugeführt werden*welche Voraussetzungenmüssen zur Durchführung einer klinischen Studie erfüllt sein?
- zunächst müssen bereits hinreichend Daten vorhanden sein,
die eine sichere Durchführung der Studie und einen Positiveffekt des Arzneimittels gegenüber z.B. bereits vorhandenen Arzneimitteln erwarten lassen.
- Die Daten und das Konzept der Studiendurchführung müssen sodann der Ethikkomission vorgelegt werden,
- welche nun ihrerseits diese Unterlagen prüft und eine Zustimmung oder Ablehnung zu dem Vorhaben erteilt.
Nach erteilter Zustimmung und vor Rekrutierung des ersten Probanden soll die Studie
- in das Deutsche Register Klinischer Studien eingetragen werden und ist somit bezüglich Umfang, Studiendesign etc öffentlich einsehbar.
welche Studienbedingungen müssen erfüllt sein,um eine Teilnahme daran zu erwägen?Quelle: patienten-information.de1.
Die Studie ist in einem öffentlich zugänglichen, zentralen Studienregister eingetragen.
2.
Lassen Sie sich schriftlich bestätigen, dass die Ergebnisse veröffentlicht werden.
3.
Das Studienprotokoll, in dem beschrieben wird, wie die Studie abläuft, ist öffentlich zugänglich.
4.
Die Studienfrage wird auf der Grundlage des vorhandenen Wissens beantwortet. Das heißt, der Studie liegt eine systematische Suche und Bewertung der bereits vorhandenen Literatur zugrunde.
+weiterführende Informationen auf www.patienten-information.de*wo sind onkologische klinische Studien zu finden?Deutsches Register Klinischer Studien
für Kinder
der Zauberbaum
eine App für Kinder und Angehörige
Sprachversionen: deutsch, türkisch, französisch
im AppStore von Google + Apple
*
Monica Axelrad, Urs Richle
Lia und die Erbsen - Oder Was ist Krebs?
*
Urs Richle, Monica Axelrad
Lia und die Erbsen Oder Was ist Krebs? - Version "Vater hat Krebs"
für Erwachsene
Plötzlich ist alles ganz anders - wenn Eltern an Krebs erkranken
von Sylvia Broeckmann
Erschienen 06.03.2015
*
Krebs gemeinsam bewältigen
Wie Angehörige durch Achtsamkeit Ressourcen stärken
von Katja Geuenich
Erschienen 21.05.2014
*
Achtsamkeit und Krebs
Hilfen zur emotionalen und mentalen Bewältigung von Krebs
Erschienen 02.01.2018
*
Jung. Schön. Krebs.
von Barbara Stäcker, Dorothea Seitz, Sandra Kader
Erschienen 24.02.2014
*
Arbeiten trotz Krebserkrankung
von Sandra Otto
Erschienen 27.11.2017
*
Das Leben hält sich nicht an Rendezvous
von Jacqueline Gillespie
Erschienen 02.03.2009
*
Der fremde Tropfen in meinem Blut
von Rudolf Hauke
Erschienen 19.01.2016
*
KREBS ist scheiße!
Monika Menzinger
Erschienen 17.11.2017
*
Im Erleben einer Krebserkrankung
von Helena M. Topaloglou
Erschienen 01.05.2017
*
nicht zuletzt für Therapeuten
"Letztlich kann dir keiner die Entscheidung abnehmen"
von Ulrike Thielhorn
Erschienen 22.07.2015
*
Akzeptanz in der Psychoonkologie
Therapeutische Ziele und Strategien
von Katja Geuenich
Erschienen 09.12.2011
*
Nachkommen ehemals krebskranker Kinder
von Beate B. Nenning, Kirsten Schlee-Böckh, Peter Gutjahr
Band 6
aus der Serie "Pädiatrische Onkologie"
Erschienen Oktober 2010
*
regional
UPD-Beratungsstelle Gießen/Liebigstraße 15 
Hessische-Krebsgesellschaft e.V.
überregional
psychosoziale Krebsberatungsstellen, vermittelt über den Krebsinformationsdienst Heidelberg
Unabhängige Patientenberatung in Deutschland UPD, Berlin
UPD OnlineBeratung
INFONETZ KREBS
www.hilfe-fuer-kinder-krebskranker-eltern.de
regionale Selbsthilfegruppen (SHG)
Selbsthilfegruppen in Hessen
Sozialnetz Hessen - Selbsthilfegruppen Datenbank
Nakos - Datenbank
überregionale Selbsthilfegruppen
Nakos - Datenbank
DAS LEBENSHAUS E.V. für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren:
GIST, Sarkome, Nierenkrebs
Unterstützung bei der Neugründung einer SHG
Nakos
- nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen am UKGM - Standort Gießen
Heilmittel
sind z.B. Krankengymnastik, Massage, Stimm-, Sprech- und Sprachtherapie oder Ergotherapie, Ernährungsberatung, welche nur von ÄrztInnen verschrieben werden dürfen.Gesetzlich Versicherte müssen sich an den Kosten mit 10% der Kosten des Heilmittels + 10 € Verordnungsgebühr beteiligen.Eine Verordnung ist nicht nur bei bestehender Erkrankung, sondern auch zur Vermeidung von Pflegebedürftigkeit (!) möglich.Bei einer Erkrankung mit längerfristigem Heilmittelbedarf kann bei der Krankenkasse ein Antrag zur Verordnung des Heilmittels über einen längeren Zeitraum gestellt werden.siehe auch: bundesgesundheitsministerium.de
Hilfsmittel
sind technische Geräte wie Blutdruckmesser, Rollstühle, Krankenbetten etc sowie
Verbrauchsgegenstände wie Katheter, Spritzen und auch Batterien, die zum Betreiben der Geräte notwendig sind.Auch hierfür wird eine Verordnung / Rezept benötigt.Gesetzlich Versicherte müssen Hilfsmittel vorab bei der Krankenkasse genehmigen lassen.Ebenso sollten privat Versicherte sich vorab eine Kostenübernahme der Hilfsmittel bestätigen lassen.Die Beschaffung der Hilfsmittel darf
- nur bei den von der Krankenkasse genehmigten Sanitätshäusern/ Leistungserbringern erfolgen
oder,
- wenn ein berechtigtes Interesse angeführt werden kann - bei eigener Übernahme der Mehrkosten - auch anderswo.
Viele Krankenkassen unterhalten mittlerweile auch selbst Hilfsmittellager, beispielsweise für Rollstühle und Krankenbetten.Die Zuzahlung für Hilfsmittel beträgt min 5 € und max 10 €; für Verbrauchsartikel 10% pro Packung bei max 10 € für den Monatsbedarf.
siehe auch: bundesgesundheitsministerium.de
Haushaltshilfe / Pflege / Pflegestufen / Kurzzeitpflege / Reha / Sport / Hospiz
Haushaltshilfe
Verordnung durch den behandelnden Arzt + formloser Antrag an die Krankenkasse + Genehmigung der KrankenkasseAnspruch auf Haushaltshilfe besteht wegen
- Krankenhausbehandlung, medizinischer Vorsorgeleistungen, einer medizinischen Rehabilitationsmaßnahme oder wegen einer Mutter-Kind-Kur,
- wenn wegen einer dieser Leistungen die Weiterführung des Haushaltes nicht möglich ist
- + im Haushalt ein Kind lebt, das bei Beginn der Haushaltshilfe das zwölfte Lebensjahr noch nicht vollendet hat oder das behindert und auf Hilfe angewiesen ist.
Desweiteren besteht ebenso ein Anspruch
- wegen schwerer Krankheit oder wegen akuter Verschlimmerung einer Krankheit,
- insbesondere nach einem Krankenhausaufenthalt, nach einer ambulanten Operation oder nach einer ambulanten Krankenhausbehandlung.
Den genauen Gesetzestext finden Sie unter SGB V § 38
*
hauswirtschaftliche Versorgung
Verordnung durch den behandelnden Arzt + formloser Antrag an die Krankenkasse + Genehmigung der Krankenkasse
- ist an die Anerkennung einer Pflegestufe gekoppelt,
- zudem muss die Pflegebedürftigkeit voraussichtlich mindestens sechs Monate bestehen
Die Beantragung erfolgt bei der Pflegeversicherung [meistens entspricht dies der Krankenkasse]Sie umfasst Hilfen beim Einkaufen, Kochen, Reinigen der Wohnung, Spülen, Wechseln und Waschen der Wäsche und Kleidung und dem Beheizen der Wohnung etc und wird z.B. von ambulant tätigen Pflegediensten erbracht.
*
wichtige und hilfreiche Informationen und Antragsformulare finden sich auf den Internetseiten der Verbraucherzentrale
- Tages- und Nachtpflege
- Kurzzeitpflege
- Verhinderungspflege
- Entlastungsleistungen
- Wohnraumanpassung
- Hilfsmittel im Pflegeheim
- Pflegestufen 1-5
Reha
Sport
Körperliche Aktivität bei Krebserkrankungen
https://www.krebsinformationsdienst.de/leben/alltag/sport-nach-krebs.php
Hospiz
in der mittelhessischen Region
Begleitung in der letzten Lebensphase
https://hospiz-mittelhessen.de/das-hospiz/
https://www.hospiz-verein-giessen.de/index.cfm
https://www.palliativpro.de/palliativstationen/palliativstation-ukgm-giessen
Krebsvorsorgeuntersuchungen
Für Frauen
Gebärmutterhalskrebs
ab 20:
einmal jährlich Untersuchung des äußeren und inneren Genitales und Abstrichuntersuchung von Gebärmuttermund und Gebärmutterhals
Brustkrebs
ab 30:
einmal jährlich Abtastung der Brüste und der Achselhöhlen, Anleitung zur Brustselbstuntersuchung;
ab 50 bis einschließlich 69
alle zwei Jahre Einladung zur Mammographie
Für Männer
Prostatakrebs
ab 45:
einmal jährlich Abtastung der Prostata vom Enddarm aus, Untersuchung des äußeren Genitales und Abtastung der Lymphknoten in der Leiste
Für Frauen und Männer
Hautkrebs
ab 35
alle zwei Jahre gezielte Befragung nach Hautveränderungen und Inspektion des gesamten Körpers einschließlich des behaarten Kopfes
Dickdarmkrebs
von 50 bis 54
einmal jährlich Test auf verborgenes (okkultes) Blut im Stuhl.
Bei Männern findet eine Austastung des Enddarms (digital-rektale Untersuchung) im Rahmen der Prostatakrebsfrüherkennung statt,
bei Frauen führen noch viele Ärzte diese Untersuchung durch, obwohl sie zur Darmkrebsfrüherkennung seit 2009 nicht mehr vorgesehen ist.
ab 35
alle zwei Jahre gezielte Befragung nach Hautveränderungen und Inspektion des gesamten Körpers einschließlich des behaarten Kopfes
Dickdarmkrebs
von 50 bis 54
einmal jährlich Test auf verborgenes (okkultes) Blut im Stuhl.
Bei Männern findet eine Austastung des Enddarms (digital-rektale Untersuchung) im Rahmen der Prostatakrebsfrüherkennung statt,
bei Frauen führen noch viele Ärzte diese Untersuchung durch, obwohl sie zur Darmkrebsfrüherkennung seit 2009 nicht mehr vorgesehen ist.
Ab 55
eine Dickdarmspiegelung (Koloskopie), einmalige Wiederholung nach zehn oder mehr Jahren
ODER
anstelle der Koloskopie ab 55 Test auf okkultes Blut alle zwei Jahre
Quelle: https://www.krebsinformationsdienst.de/vorbeugung/frueherkennung/frueherkennung.php
Die Kosten zur Krebsfrüherkennung werden von allen gesetzlichen und in der Regel auch von privaten Krankenkassen übernommen.
Privat Versicherte sollten sicherheitshalber bei ihrer Krankenkasse vorab nachfragen.
Privat Versicherte sollten sicherheitshalber bei ihrer Krankenkasse vorab nachfragen.
Diese Vorsorgeuntersuchungen sind nicht identisch mit den IGeLeistungen.
was sind IGeLeistungen?
= Individuelle GesundheitsLeistungen =
sind Leistungen, die über das Maß des medizinisch Erforderlichen hinausgehen,
denen der Patient ausdrücklich zustimmen muss oder die er ausdrücklich wünschen muss.
Die Leistung muss aus Sicht des Arztes medizinisch erforderlich, empfehlenswert oder zumindest vertretbar sein,
und es muss sich um Leistungen handeln, bei denen die Kosten nicht von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen werden.
Quelle: bundesärztekammer (Deutsches Ärzteblatt 105, Heft 26 (27.06.2008), S. A-1470)
*
sind IGeLeistungen für mich sinnvoll?
was der Medizinische Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.V. (MDS) in seinem IGeL-Monitor dazu sagt:
"Eine medizinische Leistung ist dann sinnvoll, wenn sie notwendig ist und der Nutzen den Schaden überwiegt.
Diese Definition erscheint einfach. Will man sie aber praktisch anwenden, steht man vor Problemen:
So ist es gerade bei IGeL besonders schwierig, die Größe von Nutzen und Schaden zu ermitteln.
Auch ist die Frage, ob der Nutzen den Schaden überwiegt, letztlich eine Wertentscheidung.
Um Sie bei der Entscheidung zu unterstützen, treffen wir als Team des IGeL-Monitors auch eine Abwägung,
indem wir die IGeL mit einer von fünf möglichen Abstufungen bewerten. Ihre persönliche Abwägung kann davon aber auch abweichen."
IGeL-Monitor: Abwägung von Nutzen und Schaden - alle bewerteten IGeL
*
warum dürfen Krankenkassen die Kostenübernahme für IGeLeistungen ablehnen?
Der Gemeinsame Bundesausschuss, kurz G-BA, ist das zentrale Entscheidungsgremium des Gesundheitswesens:
Er legt im Rahmen der gesetzlichen Bestimmungen fest, welche medizinischen Untersuchungs- und Behandlungsmethoden
die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen müssen. Leistungen, die der G-BA als Kassenleistung ablehnt oder
über die er noch keine Entscheidung getroffen hat, werden oft als IGeL angeboten.
Quelle: Medizinischer Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.V. (MDS)
wie muss eine IGeLeistung abgerechnet werden?
"Die Definition des Begriffs IGeL (Individuelle Gesundheitsleistung) und die Vertragsgestaltung wurden in den beiden letzten GOÄ-Ratgebern erläutert.
Dort wurde auch dargelegt, warum sich aus § 1 Absatz (Abs.) 1 der Amtlichen Gebührenordnung (GOÄ) ergibt,
dass ärztliche IGeL-Leistungen nach der GOÄ berechnet und alle Regeln der GOÄ beachtet werden müssen.
Demnach muss dem Patienten eine GOÄ-konforme Rechnung ausgestellt werden. ..."
Quelle: bundesärztekammer (Deutsches Ärzteblatt 105, Heft 31-32 (04.08.2008), Seite A-1706)
was ist Rehabilitation?
Rehabilitation ist eine stationäre, teilstationäre oder ambulante therapeutische Maßnahme, die Patienten in die Lage versetzen soll, im Alltagsleben wieder so gut wie möglich zurechtzukommen und die Leistungsfähigkeit - auch in Bezug auf die Berufstätigkeit - wiederherzustellen.
*
wer verordnet Rehabilitation?
Der behandelnde Arzt.
Meist ist dies der Klinikarzt/in, der bereits vor der Entlassung des Patienten einen Antrag ausstellen sollte, um einen möglichst reibungslosen Übergang zur AnschlussRehaMaßnahme zu gewährleisten.
ist Rehabilitation eine Versicherungsleistung?
in der Regel ja.
Kostenträger ist der Sozialversicherungsträger = gesetzliche/private Krankenversicherung, Rentenversicherung oder Unfallversicherung.
Kostenträger kann aber auch die Berufsgenossenschaft sein, wenn die Erkrankung auf eine berufliche Exposition bestimmter Noxen zurückzuführen ist. Die berufliche Anerkennung muss jedoch erst beantragt und oft juristisch erstritten werden.
Der Antrag wird zunächst bei der gesetzlichen Krankenkasse gestellt, welche die Zuständigkeit des Kostenträgers klärt. Der Kostenträger muss dem Antrag vor Beginn der Maßnahme zustimmen.
*
wer bestimmt die RehaKlinik?
Patienten können der Krankenkasse Wünsche mitteilen.
Die Krankenkasse soll diesem Wunsch unter Berücksichtigung der Wirtschaftlichkeit entsprechen.
Ist die WunschRehaKlinik keine Vertragsklinik der Krankenkasse, so soll sie dem Wunsch trotzdem entsprechen.
Allerdings müssen höhere Kosten [Differenzbetrag] im Vergleich zu einer Vertragsklinik vom Patienten selbst getragen werden.
*
ausführliche Informationen des Bundesgesundheitsministeriums
*
RehaKliniken
*
Rehabilitation für junge Erwachsene mit Krebs
*
ist Sport bei Krebserkrankungen sinnvoll?
Quelle: www.krebsgesellschaft.de
"... Dabei hat sich gezeigt, dass körperliche Aktivität messbar die Nebenwirkungen einer Chemo- oder antihormonellen Therapie reduzieren kann. ...
... Körperliche Aktivität nach einer Tumorerkrankung reduziert nachweislich die Gefahr eines Rückfalls und erhöht die Wahrscheinlichkeit für eine dauerhafte Heilung.
Dieser Effekt kann sich je nach Tumorart im gleichen Maße vorteilhaft auswirken wie eine Chemo- oder Antihormontherapie.
Besonders gut erforscht ist dies bisher für Brust-, Darm- und Prostatakrebs. ..."
Krebssportgruppen im Verein
*
Rehabilitationssportgruppen
SPORT PRO GESUNDHEIT-Angebote des Landessportbundes Hessen e.V.
*
Sport auf Rezept - von einigen Krankenkassen gefördert
*
Sport, Bewegung und Krebs
Ein Ratgeber für mehr Sport im Leben – auch mit oder nach Krebs!
*
der etwas andere Spaziergang
Barfussparks in Hessen
*
Literatur
Aeorbes Ausdauertraining in der Hämato-Onkologie
von Ingo Sailer
Erschienen 07.05.2014
ERNÄHRUNG
Was macht eine gesunde Ernährung aus?
Für alle Menschen gilt der Grundsatz, dass die Ernährung ausgewogen und abwechslungsreich sein soll.
Aber was heißt das? Und gibt es bei Tumorerkrankungen Besonderheiten?
Wie sinnvoll sind Diäten und Nahrungsergänzungsmittel?
Wie kann Appetitlosigkeit und Mangelernährung begegnet werden?
Oder aber den Nebenwirkungen einer Chemotherapie mit Durchfall, Erbrechen, und und und ...
Die zehn Regeln
der DGE (Deutsche Gesellschaft für Ernährung) geben hier erste Anhaltspunkte.
http://ernaehrungundkrebs.info/ueber-ernaehrung-und-krebs/
rund um die Pflege
Palliativ
http://leitlinienprogramm-onkologie.de/uploads/tx_sbdownloader/Patientenleitlinie_Palliativmedizin.pdf
regionale / überregionale Hospize
Woran erkennt man eine gute Arztpraxis?